Příběh Nikolky
Dobrý den, jsme rodiče malé Nikolky, která se nám narodila 3.10.2018 s velmi vzácnou vrozenou vadou tzv. Ulna Club Hand. Znamená to, že naší malé princezně chybí loketní kost a často je s tímto spojené že palec a ostatní prstíčky jsou v některých případech zcela hypoplastický - nefunkční nebo se nevyvinou vůbec. Nikolka nemá palec a ani malíček, má pouze tři prstíčky k sobě srostlé. Jako každá vada i tato se dá do určité míry řešit, aby byl Nikolky život stejně tak plnohodnotný jaký si každý zaslouží. K tomu se přidalo dalších několik zdravotních komplikací, např. sledována v Brně pro maligní hypertermii, syndromem periodických horeček, antrolopie-neprospívání, onkologie hemagiom a rizikové mateřské znaménko. A tak jsme se rozhodli vytvořit skupinu za účelem sdílení informací, společnou spoluprací, vyměňování zkušeností, podpory a porozumění a hlavně abychom věděli že stejně jako Nikolka na to nejsme nikdy sami – vždy je nějaká cesta jak si navzájem pomoct.
A my jsme nesmírně rádi, že se připojíte do naší skupiny, a stanete se součástí života naší malé mořské víly, kterou vždy budeme milovat.
